Mobilisation pour les DYS (dyslexie, Dysphasie, Dyspraxie et les troubles du langage.) La 3ème journée des DYS se met en place, le 3 octobre prochain le Sénat se penchera sur ces troubles dans un objectif de repérage et de diagnostic précoces partout en France? Assez de blabla je laisse La FFDYS regroupant "40 associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier dyslexie, dysphasie, dyspraxie" se présenter : (source: Aller jeter un coup d'oeil au site consacré à la Journée des DYS 2009)

Une journée des Dys : pourquoi faire ?

Pour un repérage et un diagnostic précoces partout en France
Quel que soit le trouble dont est atteint leur enfant,les parents de dys connaissent un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic approprié. Si la dyslexie commence à être connue et reconnuecomme un trouble spécifique,il persiste encore trop souvent des a priori sur les origines des difficultés d ’apprentissage des enfants qui retardent une prise en charge adaptée. Pour ce qui est des troubles sévères du langage oral,comme les dysphasies,les familles se heurtent là aussi à une méconnaissance de la spécificité du trouble qui les conduit à devoir consulter plusieurs spécialistes avant que ne soit établi un diagnostic précis.S ’agissant de la dyspraxie,la spécificité du trouble est parfois franchement niée et les familles sont renvoyées de professionnel en professionnel avant de pouvoir trouver une réponse à leurs inquiétudes. Depuis les années 2000,plusieurs directives prévoient un dépistage systématique dès la petite enfance.Si d ’incontestables progrès ont été accomplis dans la mise en œuvre de ce dépistage,il n ’en reste pas moins que trop d ’enfants passent à travers les mailles de ce dispositif.De trop nombreuses régions sont encore dépourvues de centres référents.et Quand ils existent,les durées d ’attente (souvent plusieurs mois)retardent d’autant la mise en place d ’un accompagnement adapté,seule condition d ’une bonne rééducation.Il en résulte une perte de temps et un immense gâchis tant financier qu ’humain.

Pour un accompagnement,une prise en charge réellement adaptés

Chaque enfant dys présente des difficultés propres et aucun n’a les mêmes besoins que son voisin.Néanmoins,en fonction du degré de sévérité du trouble,chaque enfant aura besoin d ’une pédagogie adaptée et d ’un soutien en rééducation par un professionnel du soin formé à ces troubles. Ceci implique que l ’emploi du temps de l ’enfant accueilli en milieu scolaire ordinaire puisse être adapté à sa rééducation et surtout qu ’un partenariat entre enseignants et professionnels du soin permette de coordonner leurs actions.Aujourd’hui les classes de dys (CLIS en primaire et UPI en secondaire)sont encore insuffisantes. Pour les enfants qui présentent des troubles plus importants et nécessitant une prise en charge médico-sociale,il est impératif que la structure d ’accueil ait une compétence pointue dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages.Trop d ’enfants sont aujourd ’hui accueillis (par défaut)dans des lieux inadaptés à leur trouble.C ’est ainsi qu ’on trouve aujourd ’hui des enfants et des adolescents dys dans toutes sortes d ’établisse ments : établissements pour enfants sourds,pour enfants handicapés moteurs,handicapés mentaux,en psychiatrie,….Quant aux établissements de formations professionnelles ils ignorent le plus souvent la réalité des troubles dys . En conséquence,les jeunes adultes,après des parcours scolaires trop souvent chaotiques, arrivent sur le marché du travail avec des niveaux de diplôme très bas,et parfois sans qualifi cation et avec une très mauvaise estime d ’eux-mêmes.

Pour une meilleure connaissance des troubles dys

Combien sont-ils ? Quelles sont les prises en charge et les thérapies les plus efficaces ? Où peut-on obtenir un diagnostic sur ces troubles ? De nombreuses questions des familles et des associations restent aujourd’hui sans réponse. Les professionnels qui rencontrent des enfants ou des adultes dys connaissent souvent mal la réalité de ces troubles.Aussi,est-il urgent de mettre en place des plans de formation en direction des enseignants,des personnels d’accompagnement,type AVS,des responsables des Maisons Départementales du Handicap,des médecins et en particulier des médecins scolaires,des médecins de PMI etc …

Témoignages

“Je suis dyslexique ,je vis cela comme un handicap majeur encore à 41 ans et comme une fatalité.J'ai un fils de 16 ans avec les mêmes difficultés et comme moi il est suivi depuis sa petite enfance.J ’aimerais être informé des dernières méthodes pour l'aider.Il en seconde générale.Il est dysorthographique ”.

“Je suis la mère d ’une enfant de 8 ans atteinte de troubles visuo-spatiaux et moteurs suite à une opération d ’une tumeur cérébrale.Les difficultés scolaires surgirent en début d ’année de CE1.L ‘ensei gnant parlait de “difficultés lors du passage à l ’écrit ”,“difficultés à se repérer sur la feuille ”,“difficultés lors du passage tableau – feuille ”.Adeline avait du mal à suivre les cours.Elle subissait souvent des situations d ’échec.L ’enseignant était désemparé devant cette situation toute nouvelle.(...)La Directrice évoquait une institution spécialisée.(…).Nous avons obtenu l ’octroi d ’une “auxiliaire de vie scolaire ”.
Grâce à sa présence,Adeline ne perd plus de temps à déchiffrer des textes,à chercher des lignes à l ’intérieur d ’une page etc.Elle peut se concentrer sur son apprentissage ”.

“Ma copine,âgée de 24 ans,est dyslexique.Sa famille ne l ’a pas fait suivre étant jeune, c'est par hasard que je l'ai découvert.Je sais qu'elle n ’arrive pas à lire un livre entier,voire même une page.J'essaie de l'aider mais,n'ayant pas de savoir-faire dans ce domaine,je suis impuissant.Nous envi sageons d'avoir un enfant comme tout le monde,mais elle voudrait savoir lire et bien écrire pour ne pas faire la même bêtise que sa famille.Donc comment faire dans notre cas ?Nous sommes prêts à tout pour y arriver ”.

“Je m ’appelle Vincent,j'ai 25 ans je suis dyspraxique .La COTOREP m ’a reconnu travailleur handicapé catégorie B.(…)J ’ai eu le BTS Comptabilité et gestion en trois ans au lieu de deux.(…)Essayez d ’avoir pour votre enfant un tiers temps et une secrétaire ou alors un ordinateur à la place pour les contrôles.Sinon aux examens il faut que vous demandiez un tiers temps et une secrétaire ou alors un ordinateur à la place du secrétaire pour cela il faut un dossier médical.Il faut l ’aider à surmonter son handicap. Au début j ’ai eu du mal...Il faut le conseiller pour trouver une autre façon d ’arriver à faire par exemple un geste ou pour compter ”.

“Quand Mathias était tout petit,nous avions très tôt repéré ses difficultés de langage.D ’abord on nous a dit que c ’était un retard normal et qu ’il ne fallait pas s ’inquiéter.Puis soudainement,l ’instituteur de la grande section de maternelle nous a annoncé que son entrée au CP était impossible et nous a orienté vers un hôpital de jour en pédopsychiatrie.Nous avons alors eu affaire à des psychiatres qui nous ont interrogés sur l ’histoire de Mathias et de sa famille,et même sur notre enfance à nous parents !Pendant des mois,nous avons déroulé le film de la petite enfance de Mathias et de la nôtre aussi.Nous culpabilisions énormément puis,nous nous sommes mis à soupçonner tous ceux qui avaient été en contact avec notre enfant … Un jour,,par hasard,nous avons découvert la dysphasie dans un journal.Nous avons rencontré une orthophoniste qui nous a expliqué le handicap de notre enfant.À partir de là,nous avons cessé de culpabiliser et Mathias a fait d ’énormes progrès.Aujourd ’hui,il a toujours des difficul tés de langage oral et écrit,mais il sait les compenser.Il est autonome et commence à 18ans une forma tion professionnelle ”.

“Notre fille a de grosses difficultés à l ’écrit et à l ’oral elle est dysphasique .Après plusieurs années en Classe d ’intégration scolaire (CLIS),nous avons trouvé une place dans un IMP dans notre ville.C ’est un établissement qui est spécialisé dans ces troubles-là.Elle a plusieurs séances d ’orthophonies par semaine et les instituteurs connaissent aussi les dys .Elle fait beaucoup de progrès depuis qu ’elle est dans cet établissement,et en plus elle se sent moins en situation d ’échec ”.

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